Cure di fine vita in terapia intensiva pediatrica: la voce dei genitori

Introduction: There is a considerable variability across European countries regarding the management of end-of-life care in the pediatric critical care setting. In Italy, physicians' attitudes and practice have been explored, but no study has investigated the parents' experience. Objective: To explore parents' experience of end-of-life care in the Pediatric Intensive Care Unit (PICU), in Italy. Methods: The study was conducted in a 6-bed PICU of a university affiliated hospital in Milan, Italy. Parents of children who had died in the PICU between 2007-2010 after a stay of at least 24 hours were eligible to participate. Parents were mailed an informative letter and were subsequently contacted by telephone to request their participation in the study. In-depth interviews were conducted with parents to explore their experiences of end-of-life care. Parents were asked to describe the story of their child's hospitalization in the PICU, including the final moments. The interviews were audiorecorded and qualitatively analyzed by two researchers according to the phenomenological approach. Results: Of the 15 families meeting the inclusion criteria, 4 could not be located, 3 declined participation and 8 accepted. We therefore conducted 8 interviews with 12 parents. Four themes emerged that described the parents' experience: 1) Loss of Parental Role: parents described a loss of their parental role and tasks such as feeding, caring and providing for their child. 2) Lack of Physical Intimacy: parents described the need to have some private spaces to preserve the intimacy with their child and be protected from the others' suffering. 3) Ambivalence Regarding Decision-Making: over the PICU stay, parents fluctuated in their willingness to engage in the decision-making process. Parents wanted to participate in decision making but relied on the physicians to make the ultimate decision. 4) Reclaiming the Dying Process: the dying process was described by parents as a time that belonged to them but unfortunately, in some cases, was 'stolen' by clinicians. Parents reclaim the possibility of choosing whether to be present at the time of their child's death. Conclusions. Our findings suggest that in order to improve end-of-life care we need to better integrate medical and parental priorities, in a process of shared care that allows parents to preserve the connection with their child and their parenting role. The most critical aspect for parents was not related to the involvement (or not) in life-support decisions, but rather to the importance of staying connected with their child at the time of death.

Introduzione. Esiste una considerevole variabilità, all'interno dei paesi europei, sulla gestione delle cure di fine vita in rianimazione pediatrica. In Italia sono state esplorate le attitudini e le pratiche dei medici ma nessuno studio ha indagato la prospettiva dei genitori sulle cure di fine vita. Obiettivo. L'obiettivo del presente studio è stato esplorare l'esperienza dei genitori che hanno perso un figlio in Terapia Intensiva Pediatrica (TIP). Metodo. Lo studio è stato effettuato in una TIP di 6 posti letto di un ospedale universitario a Milano. Sono stati reclutati i genitori i cui figli fossero deceduti tra il 2007-2010 dopo una permanenza minima in TIP di 24 ore. In seguito all'approvazione del Comitato Etico, ai genitori è stata inviata una lettera di presentazione dello studio seguita da una telefonata per verificare la disponibilità ad essere intervistati. Ai genitori accettanti è stato chiesto di raccontare la storia del ricovero di loro figlio/a in TIP inclusi i momenti finali. Le interviste sono state audioregistrate e sono state analizzate da due ricercatori secondo un approccio fenomenologico-interpretativo. Risultati. Delle 15 famiglie che rientravano nei criteri di inclusione, 4 erano irreperibili, 3 hanno rifiutato e 8 hanno accettato di partecipare allo studio. Sono state quindi condotte 8 interviste con 12 genitori. Dall'analisi sono emerse quattro tematiche che descrivono l'esperienza dei genitori: 1) Espropriazione del Ruolo Genitoriale: i genitori hanno descritto un'espropriazione del loro ruolo e dei compiti genitoriali come nutrire, proteggere e provvedere a loro figlio. 2) Intrusione nell'Intimità Familiare: i genitori hanno riportato il bisogno di avere una maggiore privacy sia per preservare l'intimità con il proprio bambino che per proteggersi dalla sofferenza altrui. 3) Ambivalenza verso le Decisioni di Fine Vita: durante il ricovero i genitori hanno mostrato diversi livelli di coinvolgimento nelle decisioni di fine vita. I genitori vogliono partecipare alle cure del figlio ma hanno bisogno della guida e della legittimazione dei medici per le decisioni finali. 4) Riappropriazione del Figlio nella Morte. Il morire è reclamato dai genitori come un momento che gli appartiene ma che a volte viene espropriato dall'équipe medica. I genitori raccontano l'importanza di poter decidere se essere presenti al momento della morte del figlio. Conclusioni. I risultati dello studio suggeriscono che, per migliorare le cure di fine vita, è necessaria una maggiore armonizzazione delle esigenze mediche e di quelle parentali, in un percorso di co-cura che permetta ai genitori di preservare il loro ruolo parentale e il legame con il loro figlio. L'aspetto piú critico per i genitori non è legato al coinvolgimento o meno nelle decisioni di fine vita ma piuttosto alla possibilità di essere presenti al momento della morte.