Comunicare la diagnosi ai pazienti con Sindrome di Brugada: l'infermiere può contribuire a sostegno del paziente?

Introduzione La comunicazione di un sospetto o di una diagnosi come la Sindrome di Brugada, patologia riscontrata prevalentemente in soggetti giovani, spesso sportivi, con cuore strutturalmente sano, talvolta asintomatici e nel pieno delle proprie capacità fisiche, quali conseguenze può avere nel paziente? La discrepanza netta tra il percepito stato di buona salute e il dichiarato rischio di eventi aritmici gravi, insieme al coinvolgimento dei consanguinei, può generare difficoltà emotive. Il personale sanitario riesce a fornire spiegazioni chiare, obiettive e rassicuranti? Quali difficoltà riscontra il medico e quali l'infermiere nella comunicazione e nella relazione con tali pazienti? L'infermiere può essere un valido aiuto nel percorso diagnostico-terapeutico di questi soggetti? Materiali e metodi Da luglio a dicembre 2011 sono state elaborate le interviste, in collaborazione con lo Psicologo Clinico, e successivamente somministrate al personale medico ed infermieristico delle Strutture Cardiologiche San Luigi, Rivoli e Pinerolo. Risultati e conclusioni I risultati ottenuti confermano che: il 96% degli infermieri conosce, almeno superficialmente, la SB e tutti sono favorevoli ad una formazione specifica. La presenza dell'infermiere (40%) durante la comunicazione della diagnosi effettuata dal medico risulta essere sporadica, così come poco frequente e occasionale è la relazione tra paziente e personale infermieristico. Le maggiori difficoltà riscontrate dal personale sanitario vertono sulla gestione di notizie quali ¿morte improvvisa, cambiamenti nello stile di vita e famigliarità rispetto ai figli¿. Da parte dei Medici non esiste un approccio comunicativo standardizzato e spesso (secondo il 46% delle risposte ottenute) il paziente viene inviato in centri Aritmologici con spiegazioni vaghe. Quasi nessuno rilascia materiale informativo differente dalla classica lista dei farmaci da evitare. Alla luce dei risultati emersi vengono proposte alcune soluzioni per migliorare l'approccio comunicativo e includere l'infermiere di reparto nella relazione con i pazienti affetti da Brugada.