"RUOLO DELL'INFERMIERE NELLA GESTIONE DOMICILIARE DEI DISTURBI RESPIRATORI E DELLA DIFFICOLTA' DI COMUNICAZIONE IN PAZIENTI AFFETTI DA SLA"

Abstract: In questa tesi si vuole descrivere una patologia di grave impatto sulla persona affetta e la sua famiglia: dati gli effetti negativi a cui conduce l'evoluzione della malattia, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), comporta una situazione esistenziale drammatica incidendo negativamente sulla qualità di vita. Nello specifico verrà preso in esame il ruolo dell'infermiere nella gestione domiciliare dei disturbi respiratori e della difficoltà di comunicazione; attraverso un'assistenza basata sul processo di nursing, articolato in varie fasi, che mira ad identificare il problema, pianificare l'assistenza, attuare degli interventi adatti e in fine valutare il raggiungimento degli obiettivi. Un insieme di azioni volte a soddisfare i bisogni dell'assistito affetto da SLA, utilizzando le conoscenze, strategie, tecniche e tecnologie più idonee, per poter rispondere alle sue esigenze sia respiratorie sia comunicative, in modo da dare soluzioni in grado di facilitare e aumentare l'interazione fra l'utente e il suo ambiente. Tuttavia, dalla revisione della letteratura (italiana e straniera) e dall'esperienza pratica, emerge un'insufficienza di informazioni inerenti la gestione domiciliare dei disturbi respiratori, della difficoltà di comunicazione, nonché sull'utilizzo delle varie tecnologie di comunicazione aumentativa alternativa (CAA). Tutto ciò va a discapito di una corretta e appropriata presa in carico del paziente, sia in termini di efficienza che di efficacia. Questo lavoro nasce, dunque, con l'obiettivo di:  Approfondire gli aspetti teorici e pratici della gestione infermieristica dei disturbi respiratori e della difficoltà di comunicazione in pazienti affetti da SLA .  Definire il ruolo dell'infermiere che opera all'interno di un'équipe multiprofessionale, a livello domiciliare.  Promuovere la continuità assistenziale per ridurre la frustrazione e l'ansia provocata dalla progressione della malattia. Materiali e metodi:  Ricerca bibliografica.  Consultazione di riviste  Citazione di congressi in Italia e nell'UE.  Stage di tirocinio nel 2°/3° anno: medicina riabilitativa/ lungo degenza Caraglio.  Verificare i risultati di un intervento di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Risultati attesi:  Quadro completo della dimensione del problema vissuto da parte della persona e della sua famiglia: l'approccio olistico del processo di cura da parte dell'infermiere e dell'équipe multiprofessionale.  La reale lettura, fatta con strumenti e metodi critici, dei bisogni assistenziali del paziente e di ciò che abbiamo raggiunto attualmente nella qualità dell'assistenza, nel supporto degli aspetti bio-psico-sociali ed economici della persona e dei caregivers. Parole chiave: SLA- Gestione domiciliare- Assistenza infermieristica- Disturbi respiratori- disturbi comunicativi.