Introduction: When a patient is affected by a terminal and incurable condition and the administered treatments do not provide benefits, it is recommended to initiate a palliative care journey and eventually withhold or withdraw lifesustaining treatment. Currently, withdrawal and withholding life-sustaining treatment is allowed in Italy and regulated by the law 219/2017. Instead, the implementation of euthanasia and assisted suicide on adult patients, even less on pediatric patients, is not legal. These procedures are only permitted for pediatric patients in Belgium and the Netherlands, with some limitations. The practice of euthanasia is ethically supported by the principle of patient autonomy, an essential principle of every individual regardless of their age. Previous studies have highlighted that professionals' thoughts and attitudes regarding end-of-life care for pediatric patients are influenced by various factors, including experience, age, and religion. The aim of this study is to investigate the thoughts, opinions, and knowledge of medical and nursing staff working closely with terminally ill pediatric patients, regarding withdrawal and withholding life-sustaining treatment, euthanasia, and assisted suicide, if these practices were legal in Italy. Methods: The study was conducted through the administration of a specifically designed questionnaire aimed at medical and nursing staff working in the Pediatric Oncohematology, Pediatric Intensive Care, and Neonatal Intensive Care units of the Regina Margherita and Sant'Anna Hospitals in Turin. The questionnaire, administered online and anonymously, serves the purpose of studying, gathering, and analysing the healthcare staff’s opinions and experiences regarding withholding and withdrawing life-sustaining treatment, euthanasia, and assisted suicide in terminally ill pediatric patients. Results: 77 professionals participated in the questionnaire, with most of them being medical personnel. According to the surveyed population, the implementation of withholding and withdrawal life-sustaining treatments within various work environments is less than what would be necessary; nevertheless, most of the examined population supports the necessity of withdrawing treatments when the available therapies don’t benefit the patient and the illness is no longer curable. Regarding euthanasia and assisted suicide, a significant portion of the professional is in favour of implementing these procedures in the pediatric context, with a greater inclination towards euthanasia. This could be because euthanasia might be easier to carry out on pediatric patients compared to assisted suicide. Discussion: The analysis revealed the need from both medical and nursing staff for a comprehensive training focused on end-of-life care for pediatric patients and pediatric palliative care. This training is sought to enhance their ability to manage end-of-life care for pediatric patients. Furthermore, there was an identified need for psychological support for the healthcare professionals who provide care to pediatric patients at the end of their lives. Team training, as well as psychological support for the staff, could potentially contribute to improve the quality of care provided.
ABSTRACT Introduzione: quando un paziente è affetto da una patologia terminale quindi non guaribile e i trattamenti erogati non apportano benefici o sono futili è indicato iniziare un percorso di cure palliative con eventuale sospensione attiva delle cure. Ad oggi è permessa l’attuazione della sospensione attiva delle cure in Italia ed è regolamentata dalla legge 219/2017; contrariamente non è legale l’attuazione dell’eutanasia e del suicidio assistito né sul paziente adulto né tantomeno sul paziente pediatrico. Queste procedure sono permesse sul paziente pediatrico solo in Belgio e nei Paesi Bassi seppure con delle limitazioni. La pratica dell’eutanasia viene eticamente sostenuta dal principio di autonomia del paziente, principio proprio di ogni individuo di qualsiasi età. Precedenti studi hanno evidenziato che il pensiero e le attitudini dei professionisti in merito all’assistenza nel fine vita del paziente pediatrico sono influenzate da vari fattori, alcuni dei quali l’esperienza, l’età, la religione. L’obiettivo di questo elaborato è quello di indagare il pensiero, le opinioni e le conoscenze del personale medico e infermieristico che lavora a stretto contatto con pazienti pediatrici terminali, riguardo la sospensione attiva delle cure e rispetto all’eutanasia e al suicidio assistito se queste pratiche fossero legali in Italia. Metodi: l’indagine è stata svolta tramite la somministrazione di un questionario creato ad hoc rivolto al personale medico e infermieristico afferente ai reparti di Oncoematologia Pediatrica, Rianimazione pediatrica e Terapia Intensiva Neonatale dei P.O. Regina Margherita e Sant’Anna dell’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino. Il questionario, somministrato on-line ed in forma anonima, ha la funzione di approfondire, raccogliere e analizzare le opinioni ed esperienze del personale sanitario in merito alla sospensione attiva delle cure, l'eutanasia e il suicidio assistito nel paziente pediatrico terminale. Risultati: al questionario hanno partecipato 77 professionisti, la maggior parte dei quali facenti parte del personale medico. Secondo la popolazione l’attuazione della sospensione attiva delle cure all’interno delle varie realtà lavorative è inferiore rispetto a quanto sarebbe necessario attuarla, ma comunque la maggior parte della popolazione presa in esame sostiene che è necessario sospendere le cure quando le terapie disponibili non apportano benefici al paziente e la patologia è ormai inguaribile. Per quanto riguarda l’eutanasia e il suicidio assistito gran parte del personale è a favore dell’attuazione di queste due procedure nell’ambito pediatrico, in maggior misura per quanto riguarda l’eutanasia probabilmente perché sarebbe più semplice attuarla sul paziente pediatrico rispetto al suicidio assistito. Discussione: l’analisi ha permesso di registrare il bisogno espresso da parte del personale sia medico che infermieristico di ricevere una formazione approfondita incentrata sul fine vita del paziente pediatrico e sulle cure palliative pediatriche per poter gestire al meglio l’assistenza nel fine vita nel paziente pediatrico. Inoltre, è stato rilevato il bisogno espresso dal personale di ricevere assistenza di tipo psicologico a sostegno degli operatori che assistono i pazienti pediatrici nel fine vita. La formazione dell’equipe, come anche l’assistenza psicologica rivolta al personale, potrebbero contribuire al miglioramento della qualità dell’assistenza fornita.
Sospensione attiva delle cure, eutanasia e suicidio assistito nel paziente pediatrico in fase terminale: analisi del punto di vista di medici e infermieri
ROSAS, GIORGIA
2022/2023
Abstract
ABSTRACT Introduzione: quando un paziente è affetto da una patologia terminale quindi non guaribile e i trattamenti erogati non apportano benefici o sono futili è indicato iniziare un percorso di cure palliative con eventuale sospensione attiva delle cure. Ad oggi è permessa l’attuazione della sospensione attiva delle cure in Italia ed è regolamentata dalla legge 219/2017; contrariamente non è legale l’attuazione dell’eutanasia e del suicidio assistito né sul paziente adulto né tantomeno sul paziente pediatrico. Queste procedure sono permesse sul paziente pediatrico solo in Belgio e nei Paesi Bassi seppure con delle limitazioni. La pratica dell’eutanasia viene eticamente sostenuta dal principio di autonomia del paziente, principio proprio di ogni individuo di qualsiasi età. Precedenti studi hanno evidenziato che il pensiero e le attitudini dei professionisti in merito all’assistenza nel fine vita del paziente pediatrico sono influenzate da vari fattori, alcuni dei quali l’esperienza, l’età, la religione. L’obiettivo di questo elaborato è quello di indagare il pensiero, le opinioni e le conoscenze del personale medico e infermieristico che lavora a stretto contatto con pazienti pediatrici terminali, riguardo la sospensione attiva delle cure e rispetto all’eutanasia e al suicidio assistito se queste pratiche fossero legali in Italia. Metodi: l’indagine è stata svolta tramite la somministrazione di un questionario creato ad hoc rivolto al personale medico e infermieristico afferente ai reparti di Oncoematologia Pediatrica, Rianimazione pediatrica e Terapia Intensiva Neonatale dei P.O. Regina Margherita e Sant’Anna dell’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino. Il questionario, somministrato on-line ed in forma anonima, ha la funzione di approfondire, raccogliere e analizzare le opinioni ed esperienze del personale sanitario in merito alla sospensione attiva delle cure, l'eutanasia e il suicidio assistito nel paziente pediatrico terminale. Risultati: al questionario hanno partecipato 77 professionisti, la maggior parte dei quali facenti parte del personale medico. Secondo la popolazione l’attuazione della sospensione attiva delle cure all’interno delle varie realtà lavorative è inferiore rispetto a quanto sarebbe necessario attuarla, ma comunque la maggior parte della popolazione presa in esame sostiene che è necessario sospendere le cure quando le terapie disponibili non apportano benefici al paziente e la patologia è ormai inguaribile. Per quanto riguarda l’eutanasia e il suicidio assistito gran parte del personale è a favore dell’attuazione di queste due procedure nell’ambito pediatrico, in maggior misura per quanto riguarda l’eutanasia probabilmente perché sarebbe più semplice attuarla sul paziente pediatrico rispetto al suicidio assistito. Discussione: l’analisi ha permesso di registrare il bisogno espresso da parte del personale sia medico che infermieristico di ricevere una formazione approfondita incentrata sul fine vita del paziente pediatrico e sulle cure palliative pediatriche per poter gestire al meglio l’assistenza nel fine vita nel paziente pediatrico. Inoltre, è stato rilevato il bisogno espresso dal personale di ricevere assistenza di tipo psicologico a sostegno degli operatori che assistono i pazienti pediatrici nel fine vita. La formazione dell’equipe, come anche l’assistenza psicologica rivolta al personale, potrebbero contribuire al miglioramento della qualità dell’assistenza fornita.| File | Dimensione | Formato | |
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https://hdl.handle.net/20.500.14240/108183