Neonatal malformations: evaluation of case studies and organization of information flows in the Presidio S. Anna dell'A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino (ABSTRACT) Background: Congenital malformations (CMs) represent a serious public health problem, both in terms of size (3% newborns/year) and severity of outcomes. The surveillance activity carried out by the Registers is an important tool for monitoring the frequency of events, to evaluate etiology, support research and public health actions. Purpose of the study: to evaluate the organization and the information network related to the diagnosis of malformation in the S. Anna presidium. Materials and Methods: the retrospective study analyzed all cases of live and dead newborns with one or more CM and all cases of TOPFA for CMs in the period 01/2020 - 01/2021. A forward-looking pilot study was then set up to assess the impact on the quality of data collection through the introduction of a CeDAP Annex MC sheet. LOS were evaluated as well as age and any maternal diagnosis in the various groups. The diagnostic adequacy of the CeDAP annex (sheet provided to the departments) vs SDO flow has been assessed (through comparison of ICD9CM codes, based on the various diagnosis reported in the medical records) through analysis of all the clinical records of the population under study. Results: from 01/01/20 to 31/01/21 510 cases of CMs were found in live births, 180 in TOPFA for CMs and 4 in stillbirths. The comparison of data observed in the study with those of the annual CeDAP National Report 2017 showed that in live births the diagnoses of cardiac CM are 31.9 % (CeDAP ) against 46.7 (study), reproductive system 10.7% against 5.4%, skeletal 18,2% against 7.6%, gastro-enterologic 9.7% against 4.04%, nephro-urological 8.1% against 9.27%, cranio-facial 5.4% against 9.95%, chromosomes 3.5% against 0.84%, neurological 3.7% against 5.05%, integumentary 1.9% against 2.53%, pneumological 1.2% against 1.34%, attributable to other causes 1,1% against 6.91%. The duration of hospitalizations averaged 14.5 days (σ 36.56), with a median of 4 days and a mode of 3 days In the CMs group, an average maternal age of 33.40 years (σ 9.32), a median of 33 years and a mode of 33 years were calculated, in the TOPFA group an average maternal age of 34 years (σ 6.34), a median of 34 years and a mode of 32 years. In the live births group, 701 maternal diagnoses were detected, categorized and compared with the various national reports. The CeDAP Annex on CMs was compiled for 60 patients, 16 (4.30%) patients before the introduction of the sheet (01/2020 - 09/2020) and 44 (30.43%) after its introduction (10/2020 - 01/2021). Regarding the assessment of the proper use of ICD9CM in SDO vs CeDAP, an adequacy of 78% was observed in the first group vs one of 100% in the second. Conclusions: Due to the analysis of the data collected, their comparison with the main national and regional sources available and the need to create a regional register that takes into account all the variables useful to accurately define the malformative event, both for public health and health statistics (also with a view to possible participation in the EUROCAT and ICBDSR registers) and for regional health planning, Annex MC CeDAP is to be considered a means higher than the SDO flow only and its use should be recommended and encouraged in the AOU City of Health and in all hospitals in Piedmont, much more than has been done so far.

Le malformazioni neonatali: valutazione della casistica ed organizzazione dei flussi informativi nel Presidio S. Anna dell'A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino (ABSTRACT) Background: Le malformazioni congenite (MC) rappresentano un grave problema di sanità pubblica, sia per dimensioni (3% neonati/anno), sia per gravità degli esiti. L'attività di sorveglianza svolta dai Registri rappresenta un importante strumento per il monitoraggio della frequenza degli eventi, al fine di valutare eziologia, supportare ricerche e azioni di sanità pubblica. Scopo dello studio: valutare l’organizzazione e la rete informativa inerenti alla diagnosi di malformazione nel presidio S. Anna. Materiali e Metodi: lo studio retrospettivo ha analizzato tutti i casi di neonati nati vivi e morti con una o più MC e tutti i casi di ITG/IVG per MC nel periodo 01/2020 – 01/2021. È stato poi impostato uno studio pilota prospettico volto a valutare l’impatto sulla qualità della raccolta dei dati mediante l’introduzione di una scheda riportante l’allegato CeDAP relativo alle MC. Sono stati valutati LOS (durata del ricovero), età ed eventuali diagnosi materne nei vari gruppi. È stata valutata (tramite confronto codici ICD9CM, sulla base della/e diagnosi riportata/e in cartella) l’adeguatezza diagnostica dell’allegato CeDAP (scheda fornita ai reparti) vs flusso SDO tramite analisi di tutte le cartelle cliniche della popolazione oggetto di studio. Risultati: dal 01/01/20 al 31/01/21 sono stati riscontrati 510 casi di MC nei nati vivi, 180 nelle IVG/ITG per MC e 4 nei nati morti. Dal confronto tra dati osservati nello studio e quelli del rapporto annuale nazionale CeDAP 2017 è emerso che nei nati vivi le diagnosi di MC cardiache sono il 31,9 % (CeDAP ) contro il 46,7 (studio), apparato riproduttivo 10,7% contro 5,4%, scheletriche 18,2% contro 7,6%, gastroenterologiche 9,7% contro 4,04%, nefro-urologiche 8,1% contro 9,27%, cranio-facciali 5,4% contro 9,95%, cromosomiche 3,5% contro 0,84%, neurologiche 3,7% contro 5,05%, tegumentarie 1,9% contro 2,53%, pneumologiche 1,2% contro 1,34%, imputabili ad altre cause 1,1% contro 6,91%. La durata dei ricoveri ha avuto media di 14,5 giorni (σ 36.56), mediana di 4 giorni e moda di 3 giorni Nel gruppo dei nati con MC è stata calcolata un’età materna media di 33,40 anni (σ 9,32), una mediana di 33 anni ed una moda di 33 anni, nel gruppo IVG/ITG un’età materna media di 34 anni (σ 6,34), una mediana di 34 anni ed una moda di 32 anni. Nel gruppo nati vivi sono state rilevate 701 diagnosi materne, categorizzate e confrontate con i vari report nazionali. L’allegato CeDAP relativo alle MC è stato compilato per 60 pazienti, 16 (4,30%) pazienti prima dell’introduzione della scheda (01/2020 – 09/2020) e 44 (30,43%) dopo la sua introduzione (10/2020 – 01/2021). Riguardo la valutazione dell’uso appropriato dell’ICD9CM in SDO vs CeDAP, è stata osservata un’adeguatezza del 78% nel primo gruppo vs una del 100% nel secondo. Conclusioni: In ragione dell’analisi dei dati raccolti, del loro confronto con le principali fonti nazionali e regionali disponibili e della necessità della creazione di un registro regionale che tenga conto di tutte le variabili utili a definire accuratamente l’evento malformativo, sia ai fini della sanità pubblica e della statistica sanitaria (anche nell’ottica di un’eventuale partecipazione ai registri EUROCAT e ICBDSR) sia per la programmazione sanitaria regionale, l’allegato MC CeDAP è da ritenersi un mezzo superiore rispetto al solo flusso SDO ed il suo utilizzo dovrebbe essere raccomandato ed incentivato nell’AOU Città della Salute ed in tutti gli ospedali piemontesi, molto più di quanto sia stato fatto finora.

Le malformazioni neonatali: valutazione della casistica ed organizzazione dei flussi informativi nel Presidio S. Anna dell'A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino

MUSSO, ANDREA
2019/2020

Abstract

Le malformazioni neonatali: valutazione della casistica ed organizzazione dei flussi informativi nel Presidio S. Anna dell'A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino (ABSTRACT) Background: Le malformazioni congenite (MC) rappresentano un grave problema di sanità pubblica, sia per dimensioni (3% neonati/anno), sia per gravità degli esiti. L'attività di sorveglianza svolta dai Registri rappresenta un importante strumento per il monitoraggio della frequenza degli eventi, al fine di valutare eziologia, supportare ricerche e azioni di sanità pubblica. Scopo dello studio: valutare l’organizzazione e la rete informativa inerenti alla diagnosi di malformazione nel presidio S. Anna. Materiali e Metodi: lo studio retrospettivo ha analizzato tutti i casi di neonati nati vivi e morti con una o più MC e tutti i casi di ITG/IVG per MC nel periodo 01/2020 – 01/2021. È stato poi impostato uno studio pilota prospettico volto a valutare l’impatto sulla qualità della raccolta dei dati mediante l’introduzione di una scheda riportante l’allegato CeDAP relativo alle MC. Sono stati valutati LOS (durata del ricovero), età ed eventuali diagnosi materne nei vari gruppi. È stata valutata (tramite confronto codici ICD9CM, sulla base della/e diagnosi riportata/e in cartella) l’adeguatezza diagnostica dell’allegato CeDAP (scheda fornita ai reparti) vs flusso SDO tramite analisi di tutte le cartelle cliniche della popolazione oggetto di studio. Risultati: dal 01/01/20 al 31/01/21 sono stati riscontrati 510 casi di MC nei nati vivi, 180 nelle IVG/ITG per MC e 4 nei nati morti. Dal confronto tra dati osservati nello studio e quelli del rapporto annuale nazionale CeDAP 2017 è emerso che nei nati vivi le diagnosi di MC cardiache sono il 31,9 % (CeDAP ) contro il 46,7 (studio), apparato riproduttivo 10,7% contro 5,4%, scheletriche 18,2% contro 7,6%, gastroenterologiche 9,7% contro 4,04%, nefro-urologiche 8,1% contro 9,27%, cranio-facciali 5,4% contro 9,95%, cromosomiche 3,5% contro 0,84%, neurologiche 3,7% contro 5,05%, tegumentarie 1,9% contro 2,53%, pneumologiche 1,2% contro 1,34%, imputabili ad altre cause 1,1% contro 6,91%. La durata dei ricoveri ha avuto media di 14,5 giorni (σ 36.56), mediana di 4 giorni e moda di 3 giorni Nel gruppo dei nati con MC è stata calcolata un’età materna media di 33,40 anni (σ 9,32), una mediana di 33 anni ed una moda di 33 anni, nel gruppo IVG/ITG un’età materna media di 34 anni (σ 6,34), una mediana di 34 anni ed una moda di 32 anni. Nel gruppo nati vivi sono state rilevate 701 diagnosi materne, categorizzate e confrontate con i vari report nazionali. L’allegato CeDAP relativo alle MC è stato compilato per 60 pazienti, 16 (4,30%) pazienti prima dell’introduzione della scheda (01/2020 – 09/2020) e 44 (30,43%) dopo la sua introduzione (10/2020 – 01/2021). Riguardo la valutazione dell’uso appropriato dell’ICD9CM in SDO vs CeDAP, è stata osservata un’adeguatezza del 78% nel primo gruppo vs una del 100% nel secondo. Conclusioni: In ragione dell’analisi dei dati raccolti, del loro confronto con le principali fonti nazionali e regionali disponibili e della necessità della creazione di un registro regionale che tenga conto di tutte le variabili utili a definire accuratamente l’evento malformativo, sia ai fini della sanità pubblica e della statistica sanitaria (anche nell’ottica di un’eventuale partecipazione ai registri EUROCAT e ICBDSR) sia per la programmazione sanitaria regionale, l’allegato MC CeDAP è da ritenersi un mezzo superiore rispetto al solo flusso SDO ed il suo utilizzo dovrebbe essere raccomandato ed incentivato nell’AOU Città della Salute ed in tutti gli ospedali piemontesi, molto più di quanto sia stato fatto finora.
Neonatal malformations: evaluation of case studies and organization of information flows in the Presidio S. Anna dell'A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
Neonatal malformations: evaluation of case studies and organization of information flows in the Presidio S. Anna dell'A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino (ABSTRACT) Background: Congenital malformations (CMs) represent a serious public health problem, both in terms of size (3% newborns/year) and severity of outcomes. The surveillance activity carried out by the Registers is an important tool for monitoring the frequency of events, to evaluate etiology, support research and public health actions. Purpose of the study: to evaluate the organization and the information network related to the diagnosis of malformation in the S. Anna presidium. Materials and Methods: the retrospective study analyzed all cases of live and dead newborns with one or more CM and all cases of TOPFA for CMs in the period 01/2020 - 01/2021. A forward-looking pilot study was then set up to assess the impact on the quality of data collection through the introduction of a CeDAP Annex MC sheet. LOS were evaluated as well as age and any maternal diagnosis in the various groups. The diagnostic adequacy of the CeDAP annex (sheet provided to the departments) vs SDO flow has been assessed (through comparison of ICD9CM codes, based on the various diagnosis reported in the medical records) through analysis of all the clinical records of the population under study. Results: from 01/01/20 to 31/01/21 510 cases of CMs were found in live births, 180 in TOPFA for CMs and 4 in stillbirths. The comparison of data observed in the study with those of the annual CeDAP National Report 2017 showed that in live births the diagnoses of cardiac CM are 31.9 % (CeDAP ) against 46.7 (study), reproductive system 10.7% against 5.4%, skeletal 18,2% against 7.6%, gastro-enterologic 9.7% against 4.04%, nephro-urological 8.1% against 9.27%, cranio-facial 5.4% against 9.95%, chromosomes 3.5% against 0.84%, neurological 3.7% against 5.05%, integumentary 1.9% against 2.53%, pneumological 1.2% against 1.34%, attributable to other causes 1,1% against 6.91%. The duration of hospitalizations averaged 14.5 days (σ 36.56), with a median of 4 days and a mode of 3 days In the CMs group, an average maternal age of 33.40 years (σ 9.32), a median of 33 years and a mode of 33 years were calculated, in the TOPFA group an average maternal age of 34 years (σ 6.34), a median of 34 years and a mode of 32 years. In the live births group, 701 maternal diagnoses were detected, categorized and compared with the various national reports. The CeDAP Annex on CMs was compiled for 60 patients, 16 (4.30%) patients before the introduction of the sheet (01/2020 - 09/2020) and 44 (30.43%) after its introduction (10/2020 - 01/2021). Regarding the assessment of the proper use of ICD9CM in SDO vs CeDAP, an adequacy of 78% was observed in the first group vs one of 100% in the second. Conclusions: Due to the analysis of the data collected, their comparison with the main national and regional sources available and the need to create a regional register that takes into account all the variables useful to accurately define the malformative event, both for public health and health statistics (also with a view to possible participation in the EUROCAT and ICBDSR registers) and for regional health planning, Annex MC CeDAP is to be considered a means higher than the SDO flow only and its use should be recommended and encouraged in the AOU City of Health and in all hospitals in Piedmont, much more than has been done so far.
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